Santa Cruz de la Sierra

60 pacientes la padecen en el país Esclerosis: enfermedad poco conocida en Bolivia

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La esclerosis múltiple es una afección neurológica poco conocida en Bolivia, también llamada la ‘enfermedad de las mil caras’ por los repentinos cambios que humor y estado que ocasiona en los pacientes, un 60% más en varones que mujeres.
Fatiga, falta de equilibrio, dolor, alteraciones visuales y cognitivas, dificultad en el habla, temblor y pérdida de sensibilidad son algunos de los síntomas que deja en sus pacientes. No tiene cura y aún no está claro qué la ocasiona.
“La esclerosis es un enfermedad tabú en Bolivia, pocos la conocen y pocos médicos saben tratarla”, declara Claudia Guardia, una paciente de 39 años que le diagnosticaron este mal en el 2008, aunque ella asegura que desde el 2001 padecía algunos de los síntomas ya mencionados y los doctores a quienes acudía no pudieron detectar esta enfermedad.
De acuerdo a información de la web y la confirmación de Claudia, solo un neurólogo clínico puede detectar las disfunciones en el cerebro de los pacientes con esclerosis.
“En las placas está la respuesta. Me hicieron tomografías de la cabeza pero no vieron nada y cuando acudí a una de los pocos neurólogos clínicos que hay en Bolivia, él me dijo lo que tenía”, recuerda Claudia, quien se puso en contacto con otros pacientes del país y se fundó la Asociación Boliviana Contra la Esclerosis Múltiple (Asbocem), con sede en La Paz, Cochabamba y Santa Cruz. Aunque Claudia Guardia confiesa que no hubieron muchos adelantos en los 10 años que lleva esta institución en lo que ayuda económica se refiere.
El tratamiento es caro, el Interferón (único medicamento avalado) es un inyectable y cuesta entre 800 a 1.000 bolivianos cada uno y debe ser dosificado dos veces al día para evitar el avance de la enfermedad
“Muchos se dejan morir, porque no tienen el dinero para mantener el tratamiento y la misma enfermedad te mata con la frustración. Es la enfermedad de los locos. En este momento estoy con usted charlando en su entrevista y cuando se vaya quizás ya no sea la misma persona, el humor cambia o puedo perder la movilidad de mi pierna, o quedar ciega repentinamente... Te va matando en silencio y muchos se dejan morir para ya no pasar por eso”, dijo Guardia.
De acuerdo al informe de Asbocem, en el país existen 60 pacientes con esclerosis múltiple, aunque se asume que podrían haber más, ya que no todos acuden a las reuniones programadas.

TESTIMONIO
Claudia Guardia sabía que una enfermedad extraña estaba arruinando su vida y ponía en peligro su embarazo (2001), cuando indagó por la internet y sospechó que padecía de esclerosis.
Ella recuerda un episodio que marcó su vida. Cuando atropelló a un sacerdote mientras ella conducía su vehículo, perdió la vista del ojo izquierdo y no se percató que el religioso estaba cruzando la calle. Ya en el hospital, el sacerdote le aconsejó que averigüe qué es lo que tenía, ya que el oculista afirmaba que su ojo estaba bien y que posiblemente el problema radique en la cabeza.
“En ese momento empecé a buscar ayuda, en este país los neurólogos clínicos son contados con la mano, hay muy pocos y uno de ellos me confirmó lo que tenía pero me dijo que tenía que salir del país para tratarme, porque aquí nadie sabía lo que es la esclerosis”, expresó Claudia.

UNA CAMPAÑA
FALLIDA
En el 2014 se popularizó el reto del ’Ice Bucket Challenge’ a favor de los pacientes con esclerosis, se trataba de echarse una cubeta con agua helada y abonar dinero a una cuenta bancaria en beneficio a estos pacientes. Se recaudó millones de dólares en el mundo, pero en Bolivia no tuvo ese efecto.
Claudia Guardia lamentó que esta actividad se haya utilizado para publicitar a los medios y no ayudar realmente a los afectados. “Se recaudó poco dinero en Bolivia”, dijo a tiempo de mencionar que Tomasa Guerrero -presidente de Asbocem- es la que actualmente continúa pidiendo ayuda a las autoridades para los pacientes no asegurados en la Caja Nacional y los medicamentos sean gratuitos para mitigar el avance de este mal.
“La familia es la que más sufre cuando ve que la vida del paciente cambia drásticamente y se somete a la soledad y a la frustración que nos consume lentamente”, aseveró.

 

 

TEXTO: ALEXANDER ORTEGA
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